Contatti
Nome Associazione: Associazione Sindrome di Marfan
Sede: Via Sagunto 7- scala E - int.6 - 00174 Roma
Telefono: 333 4289085 - 338 3833791 - 340 3683782 - 06 78345182
Sito Web: www.marfan.it
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Riferimento Associazione nella città di Roma: Clotilde Recchia
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Telefono: 06.274599 - 338.3833791
Descrizione Attività
L'Associazione Sindrome di Marfan ODV è un' associazione volontaria senza fini di lucro con l'obiettivo di diffondere informazioni accurate e tempestive alle persone colpite dalla malattia ed alle loro famiglie anche attraverso la sensibilizzazione dei centri medici per una tempestiva diagnosi.
La "Sindrome di Marfan" (codice ICD9-CM: RN1320) è una malattia ereditaria del tessuto connettivo che coinvolge principalmente il cuore ed i vasi sanguigni (sistema cardiovascolare), le ossa ed i legamenti (sistema scheletrico), gli occhi (sistema oculare) ed i polmoni. Il 25% dei pazienti sono casi sporadici, cioè non hanno storia familiare e quindi sono portatori di una mutazione "fresca".
Essendo una malattia rara i medici specializzati in Italia sono pochi e rare sono anche le informazioni, corrette, disponibili per i pazienti. Per questo l'Associazione, fin dalla sua nascita, ha collaborato con dei professionisti preparati, affinché potessero nascere dei centri dedicati alla diagnosi e al sostegno dei pazienti con sindrome di Marfan.
Dal 2008, al Policlinico di Tor Vergata, è attivo presso la UOC di Cardiochirurgia il primo centro regionale di riferimento per la lotta alla sindrome di Marfan.
