POLICLINICO TOR VERGATA

Malattie Rare

 

Convivere con una malattia rara è difficile.

Una diagnosi ed una terapia adeguata, insieme alla presa in carico, alla facilitazione del percorso e al sostegno psicologico, sono tappe fondamentali per accogliere e curare chi ne soffre.

 

 

 

Portale web dedicato alle malattie rare, mediante il quale i medici specialisti, i medici di medicina generale (MMG) e i pediatri di libera scelta (PLS) possono accedere, una volta registrati sul sistema, per selezionare il Centro di riferimento regionale della malattia rara. Una volta entrati nel portale si può ricercare l’elenco delle malattie rare seguite presso il PTV e compilare il rispettivo questionario di orientamento alla malattia, o al gruppo di malattie rare, di cui si occupa il centro. Il sistema calcola uno score in base al quale si invita il professionista a prenotare una visita per il proprio assistito oppure un consulto con il Responsabile del Centro di riferimento regionale attraverso i recapiti inseriti nella sezione cerca una malattia rara. Per accedere al portale è necessario avere le credenziali 

 

Richiedi le credenziali di accesso - Solo per medici e specialisti

 

 

 

 

 

Presso il Policlinico Tor Vergata sono attivi undici Centri di Riferimento Regionali i cui team specialistici altamente qualificati si occupano complessivamente di 94 malattie rare, lavorando in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare e numerose Associazioni di pazienti.

Il PTV vuole essere un punto di riferimento non solo per i pazienti con malattie rare e per le loro famiglie, ma anche per i medici di medicina generale, pediatri di libera scelta e specialisti che necessitino di un consulto immediato, in un ambito multidisciplinare. Gli strumenti digitali utilizzati faciliteranno il percorso, nel rispetto della continuità delle cure e in stretta collaborazione con il territorio.

 

 

 

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