Contatti
Nome Associazione: Un respiro di Speranza APS
Sede: Via Flaminia 388 – 00196 Roma
Telefono: 348.4460215
Sito Web: www.unrespirodisperanza.it
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Presidente: Maurizio Bussone
Consiglio Direttivo: Angela Albeverio, Loreta Di Michele, Roberto Diego Di Rocco, Federico Ferri, Patrizio Pasquinelli, Alessandro Seno
Descrizione Attività
L’Associazione è nata con lo scopo di assistere i malati e i loro familiari in tutte le fasi inerenti e conseguenti alle patologie rare polmonari, con specifico riferimento alla fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e in genere alle malattie interstiziali polmonari evolutive fibrosanti.
L’Associazione svolge, in favore di associati, loro familiari e terzi, avvalendosi in modo prevalente delle prestazioni dei volontari associati, le seguenti attività di interesse generale di cui all’art. 5 comma 1 del Decreto Legislativo n. 117 del 2017.
Le finalità che si propone sono in particolare:
- sostenere i malati affetti da patologie rare polmonari, nello specifico fibrosi polmonare idiopatica e malattie interstiziali polmonari evolutive fibrosanti, nonché i loro familiari;
- incentivare i contatti tra i malati affetti da patologie rare polmonari, nello specifico fibrosi polmonare e malattie interstiziali polmonari evolutive fibrosanti, nonché tra i loro familiari, per condividere esperienze utili ad affrontare la malattia;
- acquisire, monitorare e dare informazioni su eventuali nuove cure nonché sui centri specializzati e sull’assistenza infermieristica e para-infermieristica, anche domiciliare;
- promuovere e organizzare eventuali congressi, giornate di approfondimento, seminari e webinar sulla malattia e sull’importanza di una diagnosi precoce;
- sensibilizzare il pubblico e le istituzioni, diffondendo notizie e informazioni sulle malattie polmonari rare sull’Associazione attraverso gli organi di stampa ed internet (siti web e social network);
- sostenere e promuovere la ricerca medico scientifica con raccolta di fondi e eventuali istituzioni di concorsi per l’assegnazione di borse di studio.
Scopi e Attività
L’Associazione è apartitica, non ha scopo di lucro, e persegue in modo esclusivo finalità di solidarietà sociale, umana, civile e culturale, nel pieno rispetto della dimensione umana, culturale e spirituale della persona, si propone di:
- Sollecitare e intrattenere rapporti di collaborazione con le Istituzioni, con Enti e organismi nazionali e internazionali anche al fine di esaminare e/o formulare proposte inerenti alle problematiche rientranti nelle finalità proprie dell’associazione, nonché per elaborare, attuare ed attivare progetti condivisi di assistenza nei confronti dei pazienti e dei loro familiari;
- Promuovere e/o organizzare campagne di sensibilizzazione volte alla raccolta di fondi da destinare alle finalità istituzionali;
- Costituire e/o partecipare alla costituzione e/o sovvenzionare qualsiasi associazione, istituzione o fondazione di natura caritatevole avente i suoi stessi scopi;
- Coordinare, promuovere, sviluppare e sostenere l’attività di enti aventi scopo uguale, affine, analogo e/o comunque connesso al proprio fornendo agli stessi assistenza finalizzata al raggiungimento delle comuni finalità istituzionali;
- Pubblicare e stampare in ogni forma cartacea o digitale qualsiasi documento, periodico, libro, giornale, trasmissione, film usando qualsiasi altro mezzo di informazione in ossequio alle finalità istituzionali dell’ente.
Tali attività verranno svolte nel rispetto del dettato del disposto del D. Lgs n.117/2017 ed in conformità con le finalità istituzionali dell’ente.
