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Il SSN prevede particolari forme di tutela a favore delle persone affette da gravi malattie che,
per la loro rarità (meno di 5 casi su 10.000 abitanti), sono poco conosciute e spesso prive di
terapie specifiche. Tali forme di tutela, previste dal decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279*,
consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie incluse nei
Livelli essenziali di assistenza (Lea), necessarie per la diagnosi e il trattamento, sia nella creazione di
una rete di presidi sanitari per l'assistenza.
Il Policlinico Universitario Tor Vergata è presente in questa rete con i seguenti servizi:
 Disciplina di Genetica Medica
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Galattosemia (cod.RCG060) – disturbi dal metabolismo e del trasporto dei carboidrati
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Malattia di Steinert (cod. RFG090) - Distrofia Miotonica
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Malattia di Thomsen (cod. RFG090) - Distrofia Miotonica;
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Distrofia di Becker (cod. RFG080) - Distrofia Miotonica
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Malattia di Werding-Hoffman (cod. RFG050) - Atrofie Muscolari Spinali
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Miopatia Miotubulare (cod. RFG070) - Miopatie congenite ereditarie
Modalità di Accesso
Disciplina di Dermatologia
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Pemfigoide Benigno delle Mucose (cod. RL0050)
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Lichen Sclerous Et Atrophicus (cod. RL0060)
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Dermatomiosite (cod. RM0010)
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Istiocitosi Croniche - Istiocitosi X (cod. RCG150)
Modalità di Accesso
Disciplina di Ematologia
Disciplina di Pediatria
Modalità di Accesso
Disciplina di Medicina Interna
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Endocardite Reumatica (cod. RG0010) - presso Disciplina di Medicina Interna
Disciplina di Cardiochirurgia
*Decreto ministeriale 18 maggio 2001, n.279 [ dal sito Ministero Sanità]
(G.U. n.160 del 12 luglio 2001, S.O. n.180/L)
Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al
costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del D.lgs.
29 aprile 1998, n.124
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