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Malattie Rare

Cosa Sono?

Il SSN prevede particolari forme di tutela a favore delle persone affette da gravi malattie che, per la loro rarità (meno di 5 casi su 10.000 abitanti), sono poco conosciute e spesso prive di terapie specifiche. Tali forme di tutela, previste dal decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279*, consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie incluse nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), necessarie per la diagnosi e il trattamento, sia nella creazione di una rete di presidi sanitari per l'assistenza.

--> LEA: guida alle nuove esenzioni per le malattie rare <--
Aggiornamento dei LEA ed entranta in vigore del DPCM 12.01.17 - anno 2017

Osservatorio


Osservatorio Malattie Rare

Rete Regionale


Portale della Regione Lazio sulle Malattie Rare

Ricerca Malattie Rare


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Percorso per Esenzione


Portale della Regione Lazio per la ricerca per esenzione




Il Policlinico Universitario Tor Vergata è presente in questa rete con i seguenti servizi:

 Disciplina di Cardiochirurgia

  • Sorveglianza, Diagnosi e Cura della Sindrome di Marfan (cod. RN1320) - presso Disciplina di Cardiochirurgia
  • Sindrome Shprintzen-goldeberg - Sindrome Loeys-Dietz (cod. RNG091)
Modalità di Accesso
presso ambulatorio di Centro Marfan e patologie correlate - lunedì e mercoledì dalle 14.00 alle 17.00
tel. 06.2090.4800 - 8235 - 0636
mail: presidio.marfan@ptvonline.it - giovanni.ruvolo@uniroma2.it

 

 Disciplina di Genetica Medica

  • Galattosemia (cod.RCG060) – disturbi dal metabolismo e del trasporto dei carboidrati
  • Iperinsulismo congenito - iperinsulismo congenito da deficit di glucochinasi (cod. RCG061)
Modalità di Accesso
presso ambulatorio di Genetica Medica - mercoledì e giovedì dalle 9.00 alle 11.00
tel. 06.2090.0253 - fax 06.2090.0352
mail: geneticaclinica@ptvonline.it

 

 Disciplina di Malattie dell'Apparato Respiratrio - Pneumologia

  • Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica (cod. RG0120)
  • Sarcoidosi (cod. RH0011)
  • Malattie intestinali polmonari primitive - polmonite interstiziale acuta - fibrosi polmonare idiopatica (cod. RHG010)
  • Sindromi gravi ed invalidi con ipoventilazione centrale congenita - Sindrome di Ondine - Sindrome ROHHAD (cod. RHG011)
  • Emosiderosi polmonare idiopatica (cod. RH0020)
  • Proteinosi alveolare polmonare idiopatica (cod. RH0021)
  • Proteinosi alveolare polmonare congenita (cod. RH0022)
Modalità di Accesso:
presso ambulatorio delle Fibrosi Polmonari e delle Malattie Rare dell'Apparato Respiratorio - lunedì dalle 9.00 alle 13.00
tel. 06.2090.0631 - 4656
mail: ambulatorio.fibrosi@ptvonline.it - malattie.respiratorie@uniroma2.it

 

 Disciplina di Neurologia

  • Distrofia Miotonica (cod. RFG090)
  • Miosite a corpi inclusi (cod. RM0110)
  • Miosite eosinofila idiopatica (cod. RM0111)
Modalità di Accesso:
presso ambulatorio delle Malattie Neuromoscolari e Distrofie Miotoniche - lunedì dalle 14.00 alle 17.00
tel. 06.2090.3014 - fax 06.2090.3118
mail: massa@uniroma2.it

 

 Disciplina di Ortopedia

  • Angiomatosi cistica diffusa dell'osso cod. RM0070)
  • Eteroplasia ossea progressiva (cod. RM0080)
  • Fibrodisplasia ossificante progressiva (cod. RM0090)
  • Meloreostosi (cod. RM0100)
Modalità di Accesso:
presso ambulatorio di Ortopedia Pediatrica - mercoledì dalle 9.00 alle 11.00
tel. 06.2090.0973
mail: farsetti@uniroma2.it - demaio@uniroma2.it

 

 Disciplina di Reumatologia

  • Angioedema Ereditario
  • Angioedema acquisito da deficit C1 inibitore (cod. RC0191)
  • Connettivite mista (cod. RM 0030)
  • Connettivite indifferenziata (cod. RMG010)
  • Dermatomiosite (cod. RM0010)
  • Endocardite Reumatica (RG0010)
Modalità di Accesso:
presso ambulatorio di Angioedema - mercoledì dalle 8.30 alle 14.00
tel. 06.2090.0253 - fax 06.2090.0352
mail: roberto.perricone@uniroma2.it

 

 

Inizative e Collaborazioni


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