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Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan e Malattie Correlate

Contatti

Nome Associazione: Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan e Malattie Correlate       
Sede: presso SALICE Strada Mongreno; 82 10132 Torino - Italia
Telefono e Fax: 011 8980995
Sito Web: www.marfan.info
Mail: associazionevittorio@gmail.com

Riferimento Associazione nella città di Roma
:Clotilde Recchia
mail: clotilde.recchia@alice.it
Telefono: 06.274599 - 338.3833791

Descrizione Attività

L' associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan, fondata nel gennaio 1994 a Torino, è un' associazione volontaria senza fini di lucro con l' obbiettivo di diffondere informazioni accurate e tempestive alle persone colpite dalla malattia ed alle loro famiglie anche attraverso la sensibilizzazione dei centri medici per una tempestiva diagnosi.
La "Sindrome di Marfan" (codice ICD9-CM: RN1320) è una malattia ereditaria del tessuto connettivo che coinvolge principalmente il cuore ed i vasi sanguigni (sistema cardiovascolare), le ossa ed i legamenti (sistema scheletrico), gli occhi (sistema oculare) ed i polmoni.
In Italia ne sono affette circa 12.000 - 20.000 persone.
Il 25% dei pazienti sono casi sporadici, cioè non hanno storia familiare e quindi sono portatori di una mutazione "fresca" .
A Firenze, Milano, Bologna, Pavia e Roma sono state istituite equipe mediche composte da professori di varie specializzazioni (medicina interna, cardiologia, ortopedia, oculistica, genetica medica e molecolare) allo scopo di eseguire una visita multidisciplinare sui pazienti affetti da Sindrome di Marfan o sospetti tali ed attualmente sono centri di riferimento per tutta l' Italia.
Dal 2008 presso il Policlinico di Tor Vergata è attivo presso la UOC di Cardiochirurgia  il primo centro regionale di riferimento per la lotta alla sindrome di Marfan.

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


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