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Centro per l'Angioedema Ereditario
Dipartimento di Medicina
 

Direttore: Prof. Roberto Perricone
 
Referenti: Dr.ssa Domenica Guarino
 
Contatti
 
Referente Infermieristico:
Sig.ra Camilla Antonia Gallucci
Tel: 06.2090.0587
Fax: 06.2090.0358
E-mail: reumatologia@ptvonline.it
Dove: Linea - Entrata B - Piano Terra

Modalità d'Accesso

Prenotazione: presso la segreteria del centro allo 06.2090.0587 dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 15.00

Giorni e Orari: venerdì dalle 8.00 alle 14.00 in ambulatorio
 
Equipe

  • Allergologia, Immunologia Clinica
    • Dr.ssa Maria Domenica Guarino
     
  • Genetica Clinica
    • Dr. Francesco Brancati
     
  • Odontoiatria
    • Dr. Patrizio Bollero
    • Dr. Michele Miranda
    • Dr. Fabio Della Rocca
       
  • Direzione Sanitaria Presidio
    • Dr. Giuseppe Visconti
    • Dr.ssa Sabrina Ferri
     

  • Biochima Clinica
    • Dr. Sergio Benabini
    • Sig. Ilio Giambini
       
  • Gastroenterologia
    • Dr.ssa Carmen Petruzziello
     
  • Pronto Soccorso
    • Prof. Beneamino Susi
     
  • UATAP-URP
    • Dr.ssa Maria Rosa Loria
        

 

Il centro si avvale della collaborazione della associazione dei pazienti affetti da angioedema ereditario

L’associazione è stata costituita nel 1980.

“L’associazione ha lo scopo di: diffondere la conoscenza della malattia al fine di consentire una corretta diagnosi; agire perché in Italia si realizzi la disponibilità piena, ed ai più alti livelli qualitativi, dei farmaci e dei presidi terapeutici necessari alla prevenzione ed alla lotta contro la malattia; sostenere e favorire l’accesso di tutti i pazienti alle adeguate terapie; collaborare all’organizzazione dell’attività di assistenza ai pazienti affetti da angioedema ereditario; creare un documento sanitario di identificazione, ufficialmente riconosciuto con la descrizione della malattia, delle indicazioni terapeutiche d’urgenza e dell’indirizzo dei medici cui rivolgersi per ulteriori informazioni; promuovere incontri, convegni e congressi medico-sociali a livello nazionale ed internazionale. Promuovere incontri e scambi di informazioni tra pazienti, tra pazienti e medici, tra medici e medici.”

La pagina web dell’associazione è al seguente indirizzo: www.angioedemaereditario.org

L’angioedema ereditario è una malattia rara che viene trasmessa come carattere autosomico dominante ed è dovuta a una mutazione del gene che codifica per l’inibitore del C1 che si trova sul cromosoma 11, caratterizzata da edemi ricorrenti della cute e delle mucose.
E’ classificata tra le malattie rare, è una patologia ad andamento cronico, invalidante, e come tutte le malattie rare è difficile da diagnosticare se non prontamente valutata in un centro specializzato nella diagnosi e cura.
Si può, quindi, incorrere in ritardi inutili nella diagnosi, con visite mediche multiple e prescrizione di farmaci e trattamenti che spesso possono essere inappropriati e persino dannosi.
Scopo primario deve essere quello di diagnosticare il più precocemente possibile l’angioedema ereditario, così da diminuire le terapie non adeguate e gli interventi chirurgici non necessari a cui vanno incontro i pazienti non diagnosticati.
La sintomatologia tipicamente comprende gli attacchi di edema al volto, alle estremità, al tronco, alle alte vie aeree e ai visceri addominali che apparentemente insorgono spontaneamente o conseguenti ad un trauma.
I sintomi hanno inizio solitamente nell’infanzia o nell’adolescenza, l’età di esordio si aggira in media intorno agli 11 anni. Dall’inizio della malattia, la maggior parte dei pazienti ha episodi ricorrenti di edema.
Ci sono intervalli liberi dalla sintomatologia, ma dovuti al normale decorso della malattia.
L’edema della cute è l’evento più frequente (97,5%), riguarda soprattutto le estremità: mani, braccia, piedi e nel 60% dei casi gli arti superiori. Nel 78% dei pazienti con edema della cute si presenta anche edema del volto e in molti casi questo fenomeno può estendersi e dare edema della laringe.

 




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